Charlotte Glorie

voorpagina · biografie · de cd · concerten · gastenboek · columns . contact

Geweldig was het in 1996. Ik kreeg eindelijk de regie over mijn eigen leven. Daar had ik jaren naar verlangd: zelf bepalen wat ik deed, hoe ik het deed, wanneer en met wie. Nee, ik heb het niet over mijn bekering tot de vrije liefde, maar over het persoonsgebonden budget voor zes uur huishoudelijke hulp in de week, dat ik dertien jaar dankbaar heb mogen ontvangen.

Dat werkte prima. Ik kon de persoon inhuren die ik wilde, Dorien, een vrouw met wie ik kon lezen en schrijven. Al die tijd heeft ze naar volle tevredenheid geboend, gelapt en gestoft, maar daar liet ze het niet bij. Post voorlezen, Wouters topografie overhoren, de afgescheurde staart aan Julia’s carnavals-koeienkostuum naaien, nergens was ze te beroerd voor. Officieel mocht ze geen klussen buitenshuis doen omdat ze dan niet verzekerd was, maar daar trok ze zich weinig van aan. Ze hielp me boodschappen doen, bracht de kids met mij naar school of ging mee als ik met een kind naar het ziekenhuis moest. Ik bepaalde zelf wat ik met haar wilde doen in die zes uur dat ze voor mij werkte en dat gaf mij ongekende mogelijkheden.

En dan zet het CIZ (als je het uitspreekt klinkt het als de naam van een gezellige oude tante, maar het staat voor Centrum Indicatie Zorg) mijn Persoonsgebonden Budget stop omdat mijn kinderen inmiddels groot genoeg zijn om te helpen in huis. Daar zit wel wat in, maar er zijn altijd dingen die ik zelf niet kan en waar ik mijn kroost niet mee wil belasten. Wat mis ik de vrijheid die ik dankzij Doriens hulp zo lang kon genieten, een vrijheid die voor velen zonder handicap zo gewoon is, maar voor mij heel bijzonder! Tegelijk realiseer ik me dat mijn situatie rooskleurig is in vergelijking met die van anderen. Het wegvallen van het PGB kluistert mij niet aan mijn huis of zelfs mijn bed zoals bij velen wel het geval is.

En binnenkort, als de aangekondigde bezuinigingen hun beslag krijgen, komen er alleen nog maar meer regieloze gehandicapten bij. Ik lig echt wakker van de vraag hoe het met mijn broer Otto moet als hij zijn PGB zal verliezen. Hij woont zelfstandig, maar zijn lichte verstandelijke beperking maakt het noodzakelijk dat iemand hem eens per week helpt zijn huis, zijn was en zijn financiën op orde te houden. Nu betaalt hij daar nog een kordate jongedame voor, met wie hij uitstekend overweg kan. Hij is epilepsiepatiënt en dus gaat zij elke zondag mee om een oogje in het zeil te houden terwijl hij meedoet aan een hardloopwedstrijd. Die activiteit is voor hem van levensbelang, omdat hij daar zijn energie en door medicijngebruik verhoogde agressie in kwijt kan. Als mijn ouders op vakantie zijn, kan hij bij haar eten en in noodgevallen een beroep op haar doen.

En nu lees ik met stijgende verontwaardiging dat het kabinet vindt dat mensen alleen nog recht hebben op een PGB als ze in een zorginstelling zitten of thuiszorg ontvangen. Alle zorg die buiten deze kaders valt, moet het sociale netwerk maar op zich nemen. Vroeger, voordat het PGB bestond, lukte dit immers ook. Waar zijn ze in Den Haag in godsnaam mee bezig? Enerzijds worden alle uitkeringen wegbezuinigd en moet iedereen aan het werk en anderzijds moeten mensen tijd hebben om voor hun zieke of gehandicapte naasten te zorgen. Zonder Persoonsgebonden Budget zal Otto afhankelijk worden van familie, buren en vrienden die tussen hun drukke (betaalde) werkzaamheden door zo goed zijn om even tijd voor hem te maken. Dan kan hij niet meer rekenen op zijn vaste hulp op een vaste tijd en zal hij misschien zelfs aanspraak moeten maken op een kostbare plaats in een zorginstelling. Zijn zondagse hardloopwedstrijden zullen op losse schroeven komen te staan en zonder dat houvast zou het best kunnen dat zijn agressie tot grote, en vooral dure problemen zal leiden.

Maar, oh wat fijn!, het kabinet zorgt zelf voor de oplossing. Door de eveneens geplande bezuinigingen op de kinderopvang zullen veel moeders straks niet meer buitenshuis gaan werken. Die kunnen dan mooi mantelzorg verlenen, uiteraard alleen op het moment dat het hen zelf uitkomt. Zo gaan we terug naar de kneuterigheid van de jaren 50, waarin de vrouw enkel diende en gehandicapten geen eigen regie hoefden en geen budget. De weg waarop het kabinet ons nu dwingt, loopt van “Persoonsgebonden” terug naar “Gebonden Personen.”

Reacties:

datum: 23 juni 2011
afzender: Elise Lauwen
bericht: Beste Charlotte, Je column van 13 juni spreekt me erg aan. In Den Haag beseffen ze kennelijk niet wat de bezuiniginsmaatregelen betekenen voor de mensen die daardoor getroffen worden. Ik heb nog een indicatie voor zorg met verblijf, en val onder ZZP 1. Volgend jaar moeten we een aanvraag doen voor een nieuwe indicatie, maar er gaan geruchten dat ZZP 1 en zelfs 2 niet meer toereikend zijn. Wat dan? Een flatje huren, en ambulante begeleiding voor een paar uurtjes ondersteuning per week. Dan moet je een PGB aanvragen, maar ook dat wordt heel fors uitgekleed. Als 41-jarige sta ik ook niet te springen om weer bij mijn ouders te gaan wonen. Zelfstandigheid en eigen regie worden in de toekomst loze kreten, vrees ik.
Groeten, Elise Lauwen.

datum: 17 juni 2011
afzender: Klaas
bericht: Wie heeft dit kabinet gekozen?
wij, Nederlandse 'bollebozen'!
deze regering dus verdiend
en nu niet langer meer gegriend
medemenselijkheid krijgt weer een kans
daarvoor breek ik hier graag een lans
ik zoek een PGB-loos iemand op
en samen hebben we het top!