Charlotte Glorie

voorpagina · biografie · de cd · concerten · gastenboek · columns . contact

’t Is 1895, ik ben een blinde vrouw.
Hier zit ik dan, dag in dag uit, achter mijn weefgetouw.
Mijn ouders zorgen op hun oude dag voor mijn blinde broer en mij.
Ze hebben niet zoveel aan ons bij ’t werk op de boerderij.

Dat zong ik tijdens mijn optreden ter gelegenheid van het 100-jarig bestaan van de Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden. Ik weet nog dat ik, toen ik het schreef, opgelucht dacht: “Gelukkig ben ik later geboren. Dit soort dingen gebeurt nu niet meer.”

Ik, als blinde vrouw die leeft in de 21ste eeuw, heb kunnen studeren, ben getrouwd en geniet elke dag van mijn twee kinderen. Ik doe als artiest op een leuke, zinvolle manier iets met mijn talenten en draag bovendien mijn steentje bij aan het gezinsinkomen. Voor mijn werk reis ik heel wat af en dankzij de moderne technologie zit ik nu op mijn computer met spraakprogramma en brailleleesregel deze column te schrijven. Tegenwoordig hebben blinden, maar ook anderszins gehandicapten, alle kans zich te ontplooien. Tenminste, dat dacht ik tot ik ongeveer een week geleden het EO-programma “Uitgesproken”zag.

Boem! De doffe, galmende slag waarmee de deur achter Brandon dichtvalt, dreunt rechtstreeks door in mijn hart. Ik hoor hoe hij zijn tuigje vastmaakt aan de riem aan de muur. “Linda, ik zit weer vast.” roept hij met gelatenheid in zijn stem. Ik ben geschokt. Gebeurt dit nog in 2011? Hierbij vergeleken lijkt de situatie van de blinde vrouw uit 1895 me zo slecht nog niet.   Ik wil best geloven dat zorginstellingen niet zomaar tot vrijheidsberoving overgaan en dat zij weinig kunnen doen aan het personeelstekort waar zij door alle bezuinigingen mee kampen. Dat neemt niet weg dat het me door merg een been gaat om te horen hoe deze 18-jarige jongen moet leven als een gekooid dier.
  
Er wordt enorm veel deskundigheid en geld beschikbaar gesteld voor DNA-onderzoek en de ontwikkeling van stamceltherapie, omdat we ervan uitgaan daarmee ziektes en afwijkingen in de toekomst grotendeels te kunnen uitbannen.
Maar Brandon is er nú, met zijn energie, zijn wil om zich te ontwikkelen, zijn onberekenbare, soms agressieve gedrag, zijn behoefte aan affectie en zijn passie voor voetbal. Hij is geen abstracte, toekomstige patiënt, geen potentieel risico-geval, nee, hij is een mens van vlees en bloed, die hier en nu een beroep op ons doet en onze hulp nodig heeft.

Als er miljarden kunnen worden gepompt in onderzoek dat misschien pas iets oplevert voor mensen die nu nog geboren moeten worden, waarom zijn er dan geen financiële middelen om Brandon intensief te laten begeleiden, desnoods door vier man tegelijk? Waarom wil de maatschappij niet de kosten dragen voor meer opleidingsplaatsen, zodat er voldoende begeleiders zijn die met zijn soms ongeremde en dus beangstigende gedrag om kunnen gaan? Een doorbraak in een genetisch onderzoek kan breed worden uitgemeten in de publiciteit. Met een nieuwe technologie om veel te vroeg geboren baby’s koste wat kost in leven te houden, kunnen we onszelf op de medische wereldkaart zetten. Een jongen die dankzij heel veel extra hulp en begeleiding opbloeit en zich ontwikkelt, is niet zo interessant.
Ongetwijfeld kan medisch onderzoek bijdragen aan een betere wereld, maar wijzelf nog veel meer, door oog te hebben voor de Brandons in onze nabije omgeving, de mensen die hier en nu onze zorg en toewijding nodig hebben, op wat voor manier dan ook.

Daar gaat de bel. Verdorie, ik wil zo graag verder met mijn column, want als ik die op mijn site zet, gaat hij mij hopelijk in de toekomst veel nieuwe optredens opleveren. Het is mijn buurvrouw, die vraagt of ik op haar 4-jarige dochter wil passen, zodat zij met haar moeder naar het ziekenhuis kan. Tja, denk ik, wat heb ik nou net zitten schrijven? De buurvrouw is er nú met haar vraag om hulp. “Laat die kleine schat maar komen.” zeg ik.

Reacties:

datum: 5 februari 2011
afzender: Ineke Glorie
bericht: Ik ga je column serie zeker volgen. Deze hebben in ieder geval onverwachte wendingen. Het eind van je column over Brandon vond ik heel verrassend.

datum: 28 januari 2011
afzender: Monique
bericht: Heel mooi en actueel.